Parkinson(isme) patiëntenvereniging

De Parkinson Vereniging (Website Parkinson Vereniging) behartigt de belangen van patiënten en hun naasten. Ook zij onderstrepen het belang van bewegen en een gezonde leefstijl (Leefstijl). Het is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Ook zet de vereniging zich in voor het welzijn van mantelzorgers, vaak partners, familie en naasten. De vereniging ondersteunt daarnaast ook onderzoek naar de oorzaken van de ziekte van Parkinson en onderzoek naar nieuwe behandelstrategieën om Parkinson(ismen) de wereld uit te helpen. Verder ondersteunt ook de Hersenstichting onderzoek naar de ziekte van Parkinson (Hersenstichting, onderzoeken Parkinson). Beide organisaties zijn grotendeels afhankelijk van de giften om deze doelen te bereiken.

Parkinson(isme) groeit snel

Intussen zijn er ruim 63.500 mensen in Nederland die een diagnose Parkinson(isme) gekregen hebben, en er wordt voorspeld dat het aantal mensen met de ziekte in de periode 2018-2040 naar verwachting met 56% zal stijgen (VZinfo Toekomst Ziekte van Parkinson). Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende neurologische aandoening. Met deze cijfers in het achterhoofd, is het dus belangrijk dat deze informatie kanalen niet alleen bij mensen die in aanraking gekomen zijn met de ziekte van Parkinson bekend zijn, maar ook dat er maatschappelijk meer kennis, begrip en draagvlak voor de ziekte gecreëerd wordt.

Als je zorgmedewerker bent en met mensen met de ziekte van Parkinson werkt, biedt de vereniging veel informatie om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen in de zorg voor mensen met Parkinson en worden er regelmatig nieuwe nationale en internationale wetenschappelijke onderzoeken samengevat en gepubliceerd door de Werkgroep Wetenschapsnieuws (Parkinson Vereniging Wetenschappelijk Nieuws).

Parkinson Alliantie Nederland

Op de website is ook de onderzoeksagenda van de Parkinson Alliantie Nederland te vinden. Dit is een collectief van onderzoekers dat zijn krachten bundelt om met alle betrokken partijen in het veld dwz zorgprofessionals vanuit ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging voor patiënten en hun naasten en ParkinsonNL (het fonds voor Parkinson), te zorgen dat mensen met Parkinson een beter leven hebben, dat het ziekteproces afgeremd of gestopt kan worden en dat er minder mensen met de ziekte bijkomen. Naast dat er meer onderzoek en innovatie noodzakelijk is, maakt de agenda ook duidelijk waar kansen liggen in het onderzoek om op korte en lange termijn resultaat te boeken.

Leefstijlinterventies

Een van de onderzoeksprojecten die jongstleden een grote subsidie heeft ontvangen van ZonMw (financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg) is het project 'een geïntegreerde leefstijlbenadering voor mensen met de ziekte van Parkinson (SENSS)'. Het project zal lopen van 2024 tot 2027 (ZonMw Subsidie Leefstijl Parkinson) en is een samenwerking tussen het Radboudumc, ParkinsonNet, het Maastricht Universitair Medisch Centrum, de TU Eindhoven, slaapcentrum Kempenhaeghe, Health Ecore en Zorgkeuzelab.
Doel van dit gezamenlijke project is het combineren van verschillende leefstijldomeinen in één leefstijl benadering, om deze strategie als een pakket aan te bieden aan mensen met de ziekte van Parkinson. Leefstijlinterventies kunnen bijdragen aan herstel en het verminderen van klachten tijdens ziekte. Het onderzoek richt zich op stress, beweging, voeding, slaap en zelfmanagement. Uiteindelijk wordt er gekeken naar de effecten van dit leefstijlprogramma op kwaliteit van leven, zelfmanagement en op de Parkinson-symptomen na 12 maanden. Ook zal er gekeken worden naar de sociaaleconomische impact van het programma door naar verschillen in zorggebruik en zorgkosten te kijken. Uiteindelijk is het de bedoeling om deze leefstijl benadering landelijk uit te rollen in de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson, als ook voor andere chronische aandoeningen.

Zorginnovaties kunnen ook een rol spelen tijdens leefstijlinterventies. Zo ook Fietslabyrint. Door virtuele fietsroutes is het mogelijk om op een leuke en innovatieve manier in beweging te komen. Zo kom je aan de dagdagelijkse beweging en helpt het bij een gezonde leefstijl, wat van groot belang is voor iedereen, maar ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het veranderen van je levenstijl klinkt spannend en is ook zeker niet altijd even makkelijk. Daarom is het belangrijk om ook leuke veranderingen toe te passen. En zeg nou zelf, het klinkt toch beter om een citytrip of een mini-vakantie te maken, in plaats van dat je 30 minuten moet gaan fietsen? Zo verbeter je al fietsend door de Franse Alpen je gezondheid (of door een van onze 700 andere locaties).

Wil je meer informatie over Parkinson? Schrijf je in voor de nieuwsbrief van de Parkinson vereniging of bekijk hun website.